Wer wir sind
"Galaktosämie Schweiz" wurde 1991 als Selbsthilfegruppe in der Rechtsform eines Vereins gegründet.
Unsere Ziele sind:
- Wir wollen als Selbsthilfegruppe die Kontakte unter den betroffenen Familien fördern und uns gegenseitig beistehen
- Es werden Informationen über Galaktosämie beschafft und verbreitet. Wir pflegen die Zusammenarbeit mit Ärzten, Behörden, Schulen, Versicherungen, der Lebensmittel- und pharmazentischen Industrie und mit den Medien
- Internationale Kontakte werden gepflegt, insbesondere mit der EGS (European Galactosaemia Society) und Selbsthilfegruppen in Europa
- Der Verein bemüht sich um wissenschaftliche Studien im medizinischen und psychologischen Bereich, sowie um Diagnose- und Therpie- Möglichkeiten
- Ein Ziel sind einheitliche Deklarationen von Lebensmitteln und Medikamenten
- Wir beraten Eltern von Personen mit Galaktosämie und Betroffene in allen Lebensbereichen
- Es werden jährliche Treffen organisiert und Tagungen durchgeführt
- Der Verein unterstützt und fördert die Jugendgruppe des Vereins
Wissenschaftliche Beratung:
Herr Dr. med Matthias Gautschi, MD PhD
Oberarzt Stoffwechsel
Universitätsklinik für Kinderheilkunde
Inselspital, Universitätsspital Bern
3010 Bern
+41 (0)31 632 52 45 (Sekretariat)
"Galaktosämie
Schweiz" ist ein gemeinnütziger Verein ohne Gewinnstreben
und ist parteipolitisch und konfessionell neutral.
Mitgliederversammlung 2017 des
"Galaktosämie Schweiz"
Der Verein ist Mitglied bei:
EGS (European Galactosaemia
Society)
Stiftung
KOSCH (Koordination und Förderung von
Selbsthilfe gruppen in der
Schweiz)
PRORARIS (Allianz seltener Krankheiten)